Диагноз: ихтиоз. В установлении инвалидности отказано.

Эти две прекрасные клинцовские девочки – Королина и Ангелина - веселые и жизнерадостные хулиганки и вполне обычные дети, только с непонятным для многих диагнозом – врожденный ихтиоз. Таких малышей еще называют ласково «рыбками». Это потому что их кожа напоминает чешуйки и требует дополнительной влажности. Родились они в коконе из собственной кожи. На профессиональном медицинском языке это явление звучит как коллодийный плод.

Между нами говоря, случаи выживаемости ребенка с таким диагнозом редко превышают количество 14 дней. Именно такой «приговор» услышала молодая мама Кристина Чудина.

У уроженки города Клинцы Кристины Игоревны Чудиной четверо детей. Первые двое – совершенно здоровые озорные мальчуганы. Именно поэтому отважная женщина решилась на серьезный шаг – родить девочку чего бы ей это ни стоило. Сейчас Королине 2 годика, а ее сестре – всего один. У обеих – врожденный ихтиоз. Это генетическое заболевание, в основе которого лежат мутации или нарушения экспрессии генов, кодирующих образование кератина. С самого рождения было очень сложно, и родители в обоих случаях действовали правильно: неустанно ухаживали за малышками с первых их дней, а брянские врачи-педиатры боролись за их жизни. Огромную поддержку и внимание оказывала заведующая отделением патологии новорожденных Брянской областной детской больницы Е. Ф. Степченко. Клинцовские врачи твердили одно: необходимо в срочном порядке встать на учет у дерматолога и заняться оформлением документов для установления инвалидности девочкам. С первым пунктом проблем, естественно, не возникло, а вот во втором ответственные за это органы (Бюро №4 – филиал ФКУ «ГБ МСЭ по Брянской области» Минтруда России) отказали дважды: в 2017 и 2019гг. Причина: поражение кожи стойкое, но «незначительное», на 30%. Нужно ли напоминать нашим врачам, что кожа – самый большой орган, выполняющий важные функции организма, и что при несвоевременном распознавании и неадекватном лечении ихтиоз может привести к летальному исходу?

Незадолго до экспертиз девочки проходили лечение и реабилитацию в столице, в ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей», куда они поступили с многочисленными трещинами кожных покровов в тяжелом состоянии. Во врачебном заключении имеется прямое указание специалиста на возможность присвоения инвалидности, исходя из тяжести заболевания и состояния детей при поступлении в стационар. После длительного лечения, состояние детей улучшилось, но тем не менее, для поддержания относительно благополучного состояния их здоровья требуется постоянное лечение, ежедневный уход. Все это стоит немалых денег. На одни только кремы, шампуни, лосьоны и масла в месяц тратиться не менее 10000 рублей из семейного бюджета, не говоря о специальном питании и лекарствах, которые необходимо подбирать с высокой осторожностью, так как любая аллергическая реакция может серьезно ухудшить состояние здоровья девочек.

Малышки пока сами не осознают серьезность происходящего. Королина, как и все дети, посещает детский сад, правда с некоторой периодичностью ввиду заболевания: когда возникают кровоточащие трещины на ручках и ножках, уже не до песен, танцев и игр. Как рассказала нам Кристина Игоревна, в такие периоды девочки бываю особенно капризными, эмоционально нестабильными. Каждый вечер начинается с часовых процедур: девочек необходимо искупать в ванной, предварительно смягчив воду специальными средствами, обработать всю поверхность кожи кремами, а ранки – мазями. Засыпать бывает очень сложно. Ночью девочки неспокойны, часто плачут во сне.
Мать девочек озадачена: что же мешает специалистам медико-социальной экспертизы установить ее детям инвалидность: халатность, некомпетентность или - о чем не хочется думать - коррупционные системы? В коридорах у кабинетов МСЭ рассказывают разное. Можно услышать, как «правильно» ведутся приемы граждан, как подкупаются врачи, и как в слезах матери детей с пороками сердца, больных эпилепсией, навсегда растворяются в коридорах подобных учреждений. Но для таких историй существуют отдельные статьи.

Впервые Кристина Игоревна обратилась Бюро №4 – филиал ФКУ «ГБ МСЭ по Брянской области» в 2017 году, когда старшей девочке было всего 3 месяца. И если тогда можно было оправдать отказ специалистов в присвоении инвалидности детям с диагнозом «врожденный ихтиоз», то сейчас их решение она готова оспаривать в суде. Напомним, что апреле прошлого года вступило в силу постановление Правительства РФ № 339 от 29 марта 2018 г. «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», где в четвертом разделе перечислены заболевания, при которых инвалидность устанавливается заочно, куда впервые включили «врожденные формы ихтиоза и ихтиозассоциированные синдромы с выраженным, значительно выраженным нарушением кожи и связанных с ней систем».

- Я возмущена, конечно! В Москве, в ФГАУ «Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей», где дети проходили реабилитацию, лечащий врач и другие специалисты были крайне удивлены отсутствием у детей статуса инвалидности. Доктор настоятельно рекомендовал нам пройти медико-социальную экспертизу. Эти указания есть в эпикризе.

Когда нам отказали, сказав, что трещинки все же заживают при обработке, и что на момент осмотра у детей должны быть многочисленные кровоточащие раны по всему телу, у меня просто не нашлось нужных слов! Как мать и как законный представитель, я не могу специально довести кожу детей до такого состояния, ведь это прямая угроза их здоровью! Это болезнь генетическая, а значит, неизлечимая. Как она будет проявляться в будущем – вопрос острый. Врачи утверждают, что возможно, нам придется столкнуться с новыми трудностями, изменения структуры кожи могут повлечь за собой развитие патологий, - рассказывает Кристина Игоревна со слезами на глазах, - Сейчас их самочувствие напрямую зависит от влажности воздуха. При повышенной - девочки чувствуют себя лучше, а вот морозной зимой, при жаркой сухой погоде летом состояние здоровья резко ухудшается. Отопительный сезон – враг номер один.

Мы малообеспеченная семья, а девочкам необходим ежедневный специальный уход, на который уходит большая часть семейного бюджета. Сейчас я нахожусь в декретном отпуске, и что я буду делать, когда придет время выходить на работу – я не имею понятия. Нам приходится постоянно посещать медучреждения, проходить реабилитацию. Круглые сутки я ухаживаю за девочками, и кто будет заниматься ими, когда мне придется идти на работу? Работника, который постоянно на больничном, нигде не жалуют.

Кристина Чудина обращалась к многим государственным служащим, в том числе и к губернатору, но ответов пока нет. Нам, журналистам, хочется привлечь внимание к этой проблеме не только общественности, но и соответствующих органов, занимающимися правами граждан.

Марина Мелещенко

______________________________________________________________________
Присоединяйтесь к СМИ Клинцы.Инфо в социальных сетях!

ВК - https://vk.com/klintsyinfo
Телеграм - https://t.me/klintsyinfo
OK - https://ok.ru/klintsyinfo
YouTube – https://www.youtube.com/channel/UCtuzJDrrUyf-05Ytd69zhHA/videos?shelf_id=0&view=0&sort=dd
TikTok - https://www.tiktok.com/@klintsy.info

Поделитесь ссылкой: